基因檢測
基因檢測
韓裔孕婦中進行產前基因檢測
韓裔孕婦中進行產前基因檢測

  在美國,《患者保護和負擔得起的醫療法案》和國家機構強調了通過共同的決策授權患者和家庭積極參與自己的醫療保健。總體而言,盡管如今患者比以往更了解情況,但文獻表明,由于對治療決策的個人投入不足,患者對他們的護理表現出沮喪和不滿。在產前遺傳咨詢的背景下,文獻中發現的共享決策模型通常會促進一種非指導性的方法。非指導性方法鼓勵患者在決策中具有自主權,并消除了臨床醫生對特定行為的看法。然而,這種方法可以支持必須決定是否接受產前基因測試的韓裔懷孕孕婦決策的方式尚不清楚。此外,對此類文獻的批評引起人們對非指導性方式的挑戰的關注并質疑其價值。有關產前基因檢測的決策一直很復雜,需要在獲取診斷信息的益處與流產相關手術風險之間取得平衡。此外,無創產前檢測和染色體微陣列分析的引入使這一決策更加復雜。共同的決策也往往不僅僅涉及患者/醫師雙全,還涉及家庭成員和其他專業人員。除了上述復雜性外,懷孕的韓裔移民還面臨著其他挑戰,這些挑戰源于個人特征和文化影響,可能會阻礙他們參與醫療保健決策。一般而言,眾所周知,亞洲移民婦女對產前檢查持積極態度。然而,亞洲和非英語國家的移民接受產前基因篩查和檢測的可能性較小,原因尚不清楚。與白人美國人相比,美國的移民容易受到社會邊緣化,社會經濟地位低下,社會資源匱乏以及無法獲得醫療保健服務的影響,這可能導致嚴重的醫療差距。此外,韓裔美國人具有不同于其他亞洲移民人口的特征。他們的文化適應程度較低,種族團結程度較高,強烈的種族認同感,語言能力有限。因此,韓裔美國人移民是美國服務最差的移民群體之一。盡管存在研究移民人口中產前基因測試決策過程的研究,但對于懷孕的韓裔美國人移民中的決策知之甚少。
   這項研究的目的是描述居住在美國的韓裔懷孕孕婦的產前基因檢測決策。該研究特別關注哪些因素有助于進行侵入性檢測,患者在決策過程中的首選角色以及對決策的思考。進行侵入性測試的決策是本研究的重點,因為侵入性測試相對存在流產的風險。通過了解韓裔孕婦如何根據自己的文化和個人價值觀決定進行產前基因測試,它可以幫助醫療保健提供者提供量身定制的方法來促進決策。
   根據研究,描述性定性方法有助于對主題進行深入的討論。在這項研究中,使用描述性定性方法獲得解釋性描述,這些描述可為在美國衛生保健系統中外國出生的韓裔孕婦的決策和經歷產前基因測試的經驗提供背景和文化見解。該研究于2013年至2015年第一季度在美國進行。參與者最初是通過中西部市區韓國社區領導人的推薦而招募的。隨后,使用了雪球采樣技術來招募其他參與者。納入標準如下:產科醫生確定的高危妊娠,由于至少有一項遺傳篩查異常結果,建議在妊娠12–20周進行基因檢測,以及能夠使用英語或韓語進行讀寫。研究人員與11名在韓國出生,現在永久居住在美國的孕婦進行了接觸,其中有1名孕婦由于對研究缺乏興趣并且不愿討論這個話題而拒絕參加。在訪問數據達到飽和之后,研究人員停止招募研究參與者。共有10名韓裔美國婦女參加了這項研究。由于采用了滾雪球采樣技術,參與者的地理位置分布在美國各地,如下所示:四名居住在中西部,四名居住在西海岸,兩名居住在東海岸。
   研究人員準備了人口統計學問題和半結構化訪談指南,以收集研究參與者的特征并描述他們的決策過程。基于現有文獻的半結構化訪談指南是用英語編寫的,該文獻與美國少數族裔進行產前基因篩查和診斷檢測的決策有關。本研究中的兩名準備碩士學位的護士對面試指南進行了審查,以提高面試的有效性和與實踐的相關性。研究小組最終確定了訪談指南,以確保問題的清晰性和文化敏感性。兩名雙語團隊成員將采訪指南從英語翻譯成韓語。為減少錯誤,翻譯過的面試指南由兩名學者驗證。面試問題集中在產前基因篩查和診斷檢測的經驗,確定是否進行篩查和診斷檢測的決策過程以及對決策的思考。示例問題包括:“當您聽到基因篩查和診斷測試一詞時,您能告訴我什么嗎?”“請您描述一下您是如何參加或不參加基因診斷測試的?”進行基因檢測的最重要原因是什么?“您如何描述自己在決策中的作用?”“您認為您做出了正確的決定?”。
   該研究方案被批準由兩個第一作者的機構審查委員會,一個在韓國,另一個在美國之前,在開始訪談,第一作者完成了六個月的第一手資料,在門診非參與觀察產科和婦科中西部城市醫院的診所。研究人員獲得了參與的初步口頭協議,并篩選了參與者以驗證是否符合所有納入標準。隨后,他們安排了各方同意的個人錄音采訪。在面試之前,會給每個參與者并簽署同意書。訪談是通過面對面或通過電話進行的,具體取決于參與者的住所。采訪以參與者偏愛的語言進行,所有參與者都選擇了韓語進行采訪。會議持續了大約50–100分鐘。平均會話時間為60分鐘;然而,為獲得更多具體信息,又給兩個關鍵線人分配了更多時間。為了進一步澄清,三名參與者進行了后續訪談,這為他們的首次訪談增加了更多細節。采訪結束時,與會人員回答了人口統計學問題,提供了移民美國的簡要歷史記錄,并贈送了30美元的禮品卡。訪調員在每次會議結束時都記錄了備忘錄。
   每次采訪結束后,錄音采訪都被逐字記錄。每份成績單均經過兩名韓語研究人員的驗證,以確保準確性。然后由兩名雙語研究人員使用內容分析方法對訪談筆錄進行獨立分析。同一兩位雙語研究人員最初會多次閱讀成績單,以便對數據有一個總體了解。然后,研究人員使用開放編碼手動編碼成績單,并生成了一個密碼本。一旦確定了主要代碼,研究人員便會面以代碼簿和備忘錄為指導,調和他們的編碼決定。兩位雙語研究人員之間的差異在研究小組討論中得以解決。從筆錄中摘錄的所有說明性引語均由韓文翻譯成英文。三位雙語,雙文化的韓裔血統且精通英語的學者對所有翻譯進行了驗證。此外,一名研究參與者閱讀了調查結果以驗證其含義的真實性。在對翻譯進行徹底驗證之后,研究團隊在整個學期中每周開會,以討論現有法規,生成類別,制定旨在描述參與者使用的決策過程的主題。團隊通過會議和討論就主題和類別差異達成了共識。
   所有參與者均已結婚并與丈夫住在一起。參與者的年齡從35歲到44歲不等。在美國居住的年限為4到14歲。所有參與者都具有最低學士學位;9名在韓國獲得學位,1名在美國獲得學位。3名參與者在國外工作。六名參與者缺乏健康保險。兩名參與者首次懷孕。由于各種原因,建議參與者進行羊膜穿刺術或CVS,包括孕婦高齡妊娠高危具有血清標志物或超聲波指示的潛在異常。在10位參與者中,有5位決定接受羊膜穿刺術,其中1位參加了CVS。根據他們的描述,出現了與參與者的決策過程相關的四個核心主題。這些主題是面臨決策的挑戰,尋求支持,確定自己在決策過程中的首選角色,以及對美國醫療保健中患者自主權的程度感到不舒服。面對決策挑戰的主題反映了在確定是否進行羊膜穿刺術時出現的困難。它包括三類:做出決定的難度,與醫療保健提供者進行溝通的障礙,以及對美國醫療保健系統不熟悉。
   所有參與者都提到決定進行羊膜穿刺術是艱巨的。大多數參與者解釋說,盡管他們的產科醫生向產科醫生提供有關產前基因檢測的信息后,產科醫生將決策權移交給了參與者。一名婦女說:“當我的醫生告訴我要接受檢查時,我感到害怕。我不希望將長針刺入我的體內。”參與者對做出決定表示了極大的恐懼和不確定性。``我不確定這是否是正確的決定。如果我失去了孩子,我將永遠不會原諒自己。一位女士說。大多數參與者表示,如果他們從值得信賴的人或來源那里得到指導,就是否參加考試給出明確的指導,這將更加容易。一位與會者解釋說:“我很害怕,因為我必須自己做出決定。太難了。我不知道該怎么解釋。如果醫生或某人幫助了我,我會感覺好多了。”參與者遇到的另一個問題是與醫療保健提供者的有效溝通。所有參與者與他人的日常溝通都沒有困難。9名受過大學教育的參與者表示對他們的產科醫生或遺傳顧問的話缺乏全面的了解。令她遺憾的是,她找不到能說韓語的婦產科醫生。參與者從衛生保健提供者那里收到了用英語撰寫的有關產前基因篩查和測試的小冊子,但是大多數人報告說他們不理解這些小冊子。
   此外,大多數參與者無法與其產科醫生或醫療保健提供者建立有意義的對話。他們之所以沒有提出問題,部分原因是無法用英語表達他們的問題。一位參加者說:“我知道我的醫生已經對測試進行了解釋;但是,我記得我并不完全理解所使用的一些單詞。我不知道該怎么問,現在我還是很擔心。居住在西海岸的兩名與會人員在尋求產前護理的醫院接受了韓語翻譯服務。另一位參加者的兒子是一名高中生,陪她去醫院,以便他提供翻譯。但是,盡管獲得了翻譯協助,這三位參與者說,信息并未以他們可以完全理解的方式翻譯給他們。與會者表示,他們翻譯的信息太過簡單或太技術化,導致溝通不暢。一位參加者說,“我所能做的就是聽他在我頭上講話。”
   在懷孕時,大多數參與者在美國居住了大約六年。在很小的時候只有一個參與者移民到美國。該參與者對在美國提供醫療保健非常熟悉。但是,大多數參與者描述了美國醫療保健體系與其提供全民醫療保健的母國之間的棘手差異。例如,成本結構令人困惑。一名婦女抱怨說:“我在這里有保險,但是我仍然必須支付很多醫療費用。”另一位與會者指出:回到我住的地方,有一家大醫院。我可以去做超聲波檢查,看放射科醫生,然后去同一家醫院看醫生。一切都在一次訪問中完成。在這里,花費了更長的時間,而且不方便上下班。我完成了超聲檢查,但是我不得不等待放射線醫師閱讀它。我的醫生在另一個地方。在大多數情況下,我無法一次性完成所有約會。
   尋求支持的主題考慮了參與者獲得解決問題的幫助的方式。出現了三類:處理移居美國的影響,在美國朝鮮族社區內尋求可信賴人士的幫助,以及在本國尋求家庭的支持。所有參與者對移民到美國帶來的不確定性和壓力都表示某種程度的沮喪。其中八名參與者報告了財務困難。搬遷也影響了家庭的發展。自移居美國以來,與會人員提到,他們在情感上和身體上都主要依靠丈夫。大多數參與者報告說,移民后花在丈夫身上的時間要比他們在本國居住的時間多。與會者表示,他們傾向于取決于丈夫的決定,特別是在遇到困難的情況下。無論如何,一半的參與者抱怨由于工作或與研究生院有關的承諾,丈夫的支持不足。
   一些與會者提到,朝鮮族社區內的鄰居是決策的主要來源。例如,來自教會的朋友會分享他們以前的經驗,或將參與者介紹給經歷過類似磨難的其他人。實際上,拒絕接受羊膜穿刺術的四個參與者中有兩個描述羊膜穿刺術會導致流產,這在美國的韓國社區中普遍存在。許多參與者提到使用了美國流行的網站MissyUSA,這是韓裔移民經常提及的互聯網網站。獲取有關在美國生活的信息。但是,這些參與者還指出,缺少有關MissyUSA的產前基因篩查和測試的信息。在這10名參與者中,有4名向其韓國的母親或姐妹撥打了國際電話,以尋求決策指導。他們主要擔心最糟糕的可能性-胎兒丟失。母親和姐妹們敦促他們無論懷孕結果如何都要懷孕。與她的母親協商后,一名參與者決定不進行羊膜穿刺術。她解釋說:“我媽媽完全了解懷孕。她向我保證一切正常,并就健康懷孕給了我很好的建議。談到流產的風險后,我決定不做[羊膜穿刺術]。
   通過研究參與者關于他們如何進行是否接受羊膜穿刺術選擇的敘述,探索了參與者在決策中的首選角色。出現了兩類首選角色:從屬角色和獨立角色。決策中的依賴角色在很大程度上依賴于他人的建議和明確的指導。典型的依賴角色是這位女士的話:“我認為測試是安全的,因為我看到其他人毫無問題地參加了測試。”七名與會者表示,他們傾向于將決策權委托給受信任的人,尤其是其產科醫生。“如果我可以從我的醫生那里得到明確的答案,那就是羊膜穿刺術是好還是不好,這個決定對我來說會更容易。”在研究時,一般建議所有35歲以上的孕婦進行羊膜穿刺術。表現出依賴性作用的七個參與者中有兩個將婦產科醫生的這種普遍習慣解釋為遵守該建議的原因。此外,他們認為,如果不進行羊膜穿刺術,他們將面臨法律后果,例如失去在美國居住的許可。一名婦女說:“從法律上說,年齡超過35歲的孕婦必須進行羊膜穿刺術。如果我不這樣做,他們會強迫我離開這個國家。
   拒絕羊膜穿刺術的四名參與者認為上帝計劃了懷孕,并表示他們將在任何條件下接受嬰兒作為上帝的禮物。其中一位說:“我之所以沒有這樣做,是因為我以為一切都是有原因的。這是上帝神圣考驗的一部分。我以為上帝正在測試我,因為他知道我可以解決這個問題。測試的費用也是一個因素。西海岸的參與者選擇進行羊膜穿刺術,因為州政府免除了手續費。我這樣做是因為我不必擔心成本或索賠程序。否則,它將花費一千多美元,我不認為該測試值得。三名參與者展示了自己在決策中的獨立作用,他們自己做出了羊膜穿刺術的全部或大部分決策。這三人聲稱,即使他們從產科醫生,朋友,鄰居和媒體中搜索信息,他們還是做出了自己的決定。一位與會者指出:輔導員告訴我,羊水穿刺因我年紀大而被推薦。從高中時代開始,我就知道一定年齡的人通常會通過這項考試。后來,我想起了媽媽在研究媽媽時向我描述的內容。我知道我應該參加考試,因為我35歲以上,但是我從沒想過這是必要的。我接受了遺傳咨詢后決定不進行羊膜穿刺術。在決策中表現出獨立作用的參與者中,有兩名在健康相關領域工作并且精通英語。他們說,他們對手術程序非常了解,與產科醫生和遺傳咨詢師溝通的難度也較小。一位與會者說:“我了解程序和風險。在決定之前,我問了我的醫生很多問題。我還仔細檢查了互聯網上的信息。所以,我認為我做出了正確的決定。”
   大多數參與者表示,美國在醫療保健方面給予患者高度自主權的做法對他們的決策不利。這些婦女表示,他們習慣于對他們下達命令,并毫無疑問地遵守醫生的建議。一位與會者說:“我不習慣問醫生問題。回家的醫生似乎很忙,因為有那么多病人在等著看他們。因此,醫生告訴腫瘤基因檢測網該怎么做,然后繼續看其他病人。實際上,我已經習慣了。此外,參與者描述他們受到咨詢過程的干擾,這需要相對較長的時間并需要進行詳細的分析。他們被要求審查家譜,乍一看,感覺很討厭,似乎與生育無關。一位女士坦言:“有時候,我越走越一步,我就越擔心。我知道的越少越好。'
   這項研究對居住在美國的韓裔孕婦如何決定進行基因產前檢查提供了文化上的理解。根據關鍵的定性研究結果,本節進一步闡述了三個主要問題:依賴方法對懷孕韓國人的決策偏愛-美國婦女,衛生保健提供者在傳遞信息中的作用,以及超越決策雙子,而采用多專業團隊方法。大多數參與者更喜歡采用依賴決策方法來進行有關產前基因檢測的決策。當要求他們使用獨立方法時,他們遇到了困難。這一發現與以前的研究者一致,在這些研究中,非指導性咨詢未能成功地增強患者的自主性。許多影響因素促成了這一結果。
   在韓國,儒家思想的廣泛應用決定了性別行為。儒教指示女性的地位比男性低。他們應該是家庭主婦,并且不會在社區內擔任權力職務。婦女也應服從丈夫和父母的權威。在當代韓國,儒家思想的影響仍然存在。所有的研究參與者都不習慣直接表達他們的思想和動機。他們總體上傾向于采用指導性決策方法,這與儒家思想相一致。少數使用非指導性方法決定羊膜穿刺術的參與者顯示出對美國社會和英語的高度了解。其他人則不太習慣在美國居住。由于長期接觸韓國醫療保健系統,這些研究參與者對醫療交流的指示性形式以及與醫療保健提供者的簡短事實互動感到滿意。此外,在美國,產前遺傳咨詢會議的性質復雜,需要多次訪問才能與醫療保健提供者見面,這可能給參與者帶來額外的壓力,使他們尋求指導性決策角色。這一發現表明,了解決策過程并增強孕婦及其丈夫作為移民夫婦的自主權,可能需要對心理,文化和適應因素進行更詳細的研究。它加強了類似的研究,表明非指導性決策方法需要更加個性化,并強調滿足患者文化需求,價值觀和偏好的護理。衛生保健提供者應與孕婦建立專業的信任關系,以提供使婦女能夠自主做出決定的舒適度。
   現有文獻表明,知識淵博的患者可以做出更好的決策。這項研究的參與者做出的決定帶有不完善的信息,有時甚至是錯誤的信息。大多數參與者證明了這一點,他們報告說他們不完全理解所提供的信息,并且難以與醫療保健提供者進行溝通。一些參與者決定進行羊膜穿刺術,因為他們錯誤地認為羊膜穿刺術是合法的。這表明,醫療保健提供者應在交換與產前基因檢測有關的信息時爭取最佳實踐。有必要檢查孕婦對所提供信息的理解。由于研究參與者使用了許多不同的信息搜索方式,沒有“一刀切”的方法。改善信息交流的一種方法是提供產前在面對面交流之前以各種方式和措辭形式進行基因篩查和測試信息。這樣,患者將能夠更好地提出問題,而醫療保健提供者和遺傳咨詢師將可以更好地回答問題并檢查理解。
   關于衛生保健的決策通常需要超越患者,涉及家庭成員和其他衛生保健提供者。即其參與者在做出羊膜穿刺術的決定時參考了許多不同的資料。研究參與者在做出決定時還超越了夫妻二分法。相反,這些婦女報告說,她們的丈夫沒有像她們希望和期望的那樣在羊膜穿刺術的決策中發揮積極作用。鑒于在韓國,夫妻角色僵化,這一發現不足為奇。丈夫對工作和撫養家庭負責并做出決定。妻子對撫養孩子的決策負有主要責任。研究參與者報告說,醫療保健提供者要求他們采取非指令性方法來做出決定,從而直接反對韓國的性別角色。這將產生額外的緊張感和焦慮感。在應對敏感的醫療保健決定時,韓裔孕婦已面臨特別的挑戰。產前基因測試通常可以包括侵入性和非侵入性的許多選擇。研究人員總結說,歸根結底,孕婦的價值觀和喜好應該驅動產前基因篩查和測試過程。專業人士的角色和責任應包括:揭示孕婦的目標,向她們介紹有關產前篩查的國家政策和測試選項,并提供建立在信任基礎上的基于關系的護理。這些是幫助患者做出適當決定并對羊膜穿刺術的醫療保健決策感到滿意的關鍵要素。
   這項研究提供了關于韓國文化如何影響參與者產前基因測試決策的見解。該研究的一項優勢是招募了來自美國三個大都市地區的第一代韓裔孕婦,此外,數據的分析過程是系統的,并涉及一個多學科的護理研究團隊,從而最大程度地提高了研究的可信度。由于具有學士學位的參與者的樣本量較小,因此對大樣本人群的研究結果進行概括的能力有限。回憶偏見是另一個潛在的局限性,因為要求參與者對他們在懷孕期間可能在最近幾個月或幾年前發生的產前基因檢測的決策過程進行反思。一些參與者在先前的懷孕中曾接受羊膜穿刺術,這可能影響了他們的決策。未來的研究應考慮采用縱向,定量的方法來檢查影響韓裔孕婦進行產前基因檢測決策的各種因素。
   了解韓裔孕婦的決策過程和經驗是為該人群制定量身定制的干預措施的重要一步。在這項研究中,懷孕的韓裔美國移民面臨著關于羊膜穿刺術的挑戰性決定,并且對美國醫療體系中患者的自主權水平感到不安。為了克服這些障礙,他們尋求了可信賴來源的支持。研究參與者發現,在做出決定時,應從臨床醫生和遺傳顧問那里獲得明確的指導是首選的方法。研究結果提出了各種應用程序,以改善有關產前基因檢測的共同決策方法。鼓勵臨床醫生在發展可信賴的關系以有效地使婦女參與共同決策過程時考慮孕婦,特別是孕婦移民的價值觀和文化背景。建議采用在指導和保證之間取得平衡的雙重方法。另外,驗證孕婦對咨詢或一般性交流中提供的信息的理解的準確性對于改善關于羊膜穿刺術的共同決策是必要的。最重要的是,孕婦必須明確理解自己沒有義務進行羊膜穿刺術。

 
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